La niña que no puede sonreír: cómo un raro trastorno se convirtió en el ‘mayor regalo’ de una joven

Tayla Clemente, de 26 años, era Nació con un trastorno raro. Eso le ha hecho imposible sonreír, pero dice que está agradecida por ello.

Nacido y criado en Nueva ZelandaClement padece el síndrome de Moebius, una enfermedad neurológica que afecta a un niño de cada 50.000 a 500.000 nacidos, según muestra una investigación.

Moebius ocurre cuando los nervios faciales de un bebé están poco desarrollados. Los efectos principales son parálisis facial e inhibición del movimiento ocular, pero la afección también puede causar dificultad para hablar, tragar y masticar, según Johns Hopkins.

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“El síndrome afecta mi sexto y séptimo par craneal, por lo que es esencialmente como una parálisis facial”, dijo Clement a Fox News Digital en una entrevista.

También significa que Clement no puede mover las cejas ni el labio superior y no puede mover los ojos de un lado a otro.

La Dra. Juliann Paolicchi, neuróloga pediátrica y directora de epilepsia pediátrica del Hospital de la Universidad de Staten Island en Nueva York, ha tratado a varios bebés con síndrome de Moebius. (Él no estuvo involucrado en el cuidado de Clement).

“Los bebés que nacen con este síndrome pueden tener la cara torcida, no ser capaces de formar una sonrisa y pueden tener problemas de alimentación en una etapa temprana de su vida”, dijo a Fox News Digital.

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También pueden experimentar anomalías ortopédicas, como un desarrollo anormal de los dedos y los pies.

“Otras partes de la cara y los ojos pueden verse afectadas, como una mandíbula pequeña, paladar hendido y ojos más pequeños”, añadió Paolicchi.

Si bien los niños con síndrome de Moebius no tienen problemas con el desarrollo intelectual, las situaciones sociales pueden ser un desafío debido a una menor capacidad para demostrar emociones con la cara, dijo Paolicchi.

“A menudo se les confunde con personas tristes o demasiado serias, cuando simplemente no pueden sonreír”, dijo.

‘Bastante aislante’

Crecer sin la capacidad de sonreír supuso muchos desafíos para Clement, dijo.

Nació en 1997, antes la llegada de las redes socialespor lo que no pudo conectarse con otras personas que enfrentaban el mismo desafío.

“Dado que el síndrome era muy raro y además provenía de un país pequeño, era bastante aislante”, dijo.

“Cuando tenía 11 años, pensé que si pudiera sonreír, tendría amigos y ya no me acosarían más”.

Clement dijo que fue acosada durante años, “desde que tengo uso de razón”.

“Comenzó como acoso verbal: que me dijeran que era feo o que no valía nada, o que me aislaran y no tuviera amigos”.

Las cosas empeoraron cuando Clement tenía 11 años, después de que la sometieran a una operación importante en un intento de corregir su incapacidad para sonreír.

Durante la cirugía “invasiva” de nueve horas, los médicos tomaron tejido de su muslo derecho y lo insertaron internamente en las comisuras de su boca y en sus sienes.

“La idea era que cuando apretaba la mandíbula, el tejido que se colocaba levantaba las comisuras de mi boca para imitar una sonrisa normal”, recordó a Fox News Digital.

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Paolicchi confirmó que a veces se realiza cirugía correctiva en bebés y niños con síndrome de Moebius.

“Este es un procedimiento complicado y especializado”.

“El procedimiento, llamado cirugía de la ‘sonrisa’, mejora no sólo la apariencia, sino también la capacidad de sonreír y poder pronunciar palabras con mayor claridad”, dijo.

“Este procedimiento implica transferir porciones del propio músculo de la persona a la cara y conectarlo a los nervios funcionales de la cara. Este es un procedimiento complicado y especializado y sólo debe ser realizado por cirujanos expertos en el procedimiento”.

La cirugía conlleva riesgos. Clement notó que había una “línea muy fina” entre apretar demasiado el área (lo que la dejaría con una sonrisa permanente) y dejarla demasiado suelta y no ver ningún resultado.

“Cuando tenía 11 años, pensé que si pudiera sonreír, tendría amigos y ya no me acosarían más. Así que aproveché la oportunidad”, dijo.

“Simplemente elegí creer en mí mismo y en que estaba destinado a algo más grande”.

La cirugía no tuvo éxito, dejando a Clement con cicatrices y “completamente destrozado”, dijo.

“Fue un momento tan horrible para mí”, dijo. “Pero ahora que lo pienso en retrospectiva, no podría estar más agradecido por el fracaso de la cirugía. Creo que se suponía que todo iba a suceder de esa manera”.

Llegando a un punto de ruptura

Después de la operación, el acoso empeoró. Además de insultar a Clement, los estudiantes la empujaron a los casilleros, le arrancaron la mochila y arrojaron sus artículos al suelo, dijo.

“Eso vino acompañado de muchos desafíos de salud mental”, dijo. “Durante gran parte de mi infancia estuve bastante deprimido y ansioso”.

Si bien la familia de Clement le brindó mucho amor y apoyo (“ellos son la razón por la que todavía estoy aquí”, dijo), no sabían cuán mal estaban realmente las cosas.

“Cuando era más joven, nunca les conté a mis padres lo que estaba pasando con el acoso”, dijo Clement.

“Todavía hay algunas cosas que probablemente nunca les contaré porque no quiero que se sientan tristes o molestos”, continuó. “Sé que sentirían que podrían haber hecho algo, pero no hay nada que pudieran haber hecho”.

En 2015, durante su último año de secundaria, Clement comenzó a colapsar y a experimentar convulsiones.

Al año siguiente, a los 18 años, le diagnosticaron depresión y ansiedad clínicas extremas, además de trastorno de estrés postraumático, dijo.

“Debido a que había pasado por tanto estrés y trauma, mi cerebro se estaba apagando”, dijo. “Las convulsiones fueron como una forma física de cuánto estaba luchando internamente”.

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En ese momento, los médicos y especialistas le dijeron a Clement que tendría convulsiones por el resto de su vida y que siempre dependería de otras personas.

Pero estaba decidida a demostrarles que estaban equivocados.

La terapia intensiva jugó un papel importante en su recuperación, dijo.

Después de su diagnóstico, Clement se sometió a terapia intensiva, que, según ella, jugó un papel importante en su recuperación.

Se encontró en una “encrucijada”, dijo, en la que tuvo que elegir entre trabajar en su salud física y mental y ubicarse en un lugar mejor, o seguir sintiéndose “infeliz y miserable”.

Clement eligió el primer camino, aunque no fue fácil.

“Hubo días en los que simplemente quería rendirme. No quería seguir viviendo porque era muy difícil”, dijo.

“Aprendí bastante rápido que la única persona que realmente puede ayudarte eres tú mismo”.

Clement “trabajó incansablemente”, continuó con la terapia, leyó muchos libros de autoayuda y adoptó rutinas diarias saludables.

“Simplemente elegí creer en mí misma y en que estaba destinada a algo más grande”, dijo.

Salvado por una nueva pasión

Al final resultó que, “algo más grande” fue una nueva carrera en el deporte.

Clement siempre había sido un gran aficionado a los deportes, con especial amor por el rugby, que es muy popular en Nueva Zelanda.

En marzo de 2023, comenzó a crear contenido para redes sociales sobre rugby y deportes de motor. Los Chiefs, un equipo profesional de rugby de Nueva Zelanda, le dieron a Clement su primera oportunidad.

Este año, Clement entrevistó a jugadores de cuatro de los equipos de Super Rugby Pacific, incluidos algunos de los mejores jugadores del mundo, como el dos veces Jugador del Año de World Rugby Beauden Barrett.

En su papel como creadora y presentadora de contenido deportivo, Clement dijo que ha aprovechado su amor por el rugby para convertirlo en una “nueva oportunidad de vida: un propósito real”.

Desde que ingresó a la escena del rugby, ha trabajado para “traer inclusión” al deporte, con el objetivo de “inspirar, empoderar y abogar por un cambio positivo”.

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Clement también apunta, dijo, a ayudar a otras organizaciones deportivas a incorporar una mayor inclusión en sus equipos.

“Desde muy joven supe que debía ayudar a la gente”, dijo Clement a Fox News Digital. “Usar mi historia y mi voz para defender a otros y hacer que el ámbito deportivo sea más inclusivo me hace muy feliz. Y recién estoy comenzando”.

‘Agradecido por todo’

Han pasado tres años desde que Clement experimentó un colapso o una convulsión, le dijo a Fox News Digital.

“Estoy viviendo una vida que realmente nunca hubiera soñado”, dijo. “Estoy haciendo un trabajo que amo absolutamente, y simplemente no pensé que este nivel de felicidad y satisfacción fuera accesible o alcanzable para mí… Ha sido un largo viaje y estoy muy agradecido por todo ello”.

Clement también ha utilizado su plataforma para conectarse con otras personas que tienen síndromes o discapacidades. Su misión es educar a otros sobre cómo tratar a los más jóvenes que sienten que “no son vistos ni escuchados”, ya sea en el ámbito deportivo o en la vida cotidiana.

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“Realmente necesitaba a alguien como yo cuando era más joven”, dijo. “Es un momento de cierre del círculo estar ahí para otras personas ahora”.

A pesar de los “tiempos oscuros” que ha vivido, Clement dijo que nacer con el síndrome de Moebius y no poder sonreír ha resultado ser “el mayor regalo”.

“Todos nacemos diferentes y únicos”, dijo. “Me ha dado la oportunidad de usar mi voz y estar orgullosa de mis diferencias”.

“Estar vivo es un gran regalo, y nacer con el síndrome de Moebius es algo especial. No nos hace menos dignos, hermosos o sorprendentes”.

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Aunque no puede sonreír en el sentido tradicional, Clement dice que tiene su propia versión.

“Creo que la sonrisa de cada persona es diferente, al igual que todos los demás son diferentes”, dijo.

“Sólo sonrío a mi manera”.

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